Parkinson: uma luta que não pode parar

As pessoas que recebem o diagnóstico da doença de Parkinson passam a viver uma luta diária, cada uma com seus desafios, mas todos com o mesmo propósito: não desistir. No Dia Mundial da Conscientização da Doença de Parkinson - 11 de abril - o Portal Engeplus traz um pouco sobre os tratamentos contra a doença. Você sabia que existe uma cirurgia que complementa o tratamento medicamentoso, dando mais qualidade de vida para pacientes? E que tal conhecer o projeto de extensão da Unesc - o ProPark, que atende quem é acometido pela doença, auxiliando e motivando a se movimentar no dia-a-dia? 

Esta reportagem especial traz, ainda, histórias de quem enfrenta a segunda doença mais prevalente do mundo, iniciando por um caso precoce de uma içarense, que acabou tendo uma grande mudança na sua vida mais cedo do que poderia imaginar.

Mas antes de continuarmos, é importante destacar que estamos falando de uma doença que só perde para o Alzheimer em questão de predominância. O Parkinson consiste na degeneração de uma região do cérebro chamada 'substância nigra', que é a região responsável pela produção de dopamina.

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"A dopamina é um dos neurotransmissores do cérebro, um dos mensageiros. E quando o nosso cérebro fica com essa redução de dopamina, nós começamos a apresentar os sintomas da doença de Parkinson, que são os caracteristicamente conhecidos como o tremor, como a lentidão de movimentos, a rigidez dos movimentos e alguns sintomas também que às vezes aparecem antes mesmo desses sintomas mais visíveis, como alteração do sono, como alteração de humor, depressão e constipação, por exemplo", explica o neurocirurgião Bruno Loz. 

Tremor não é fator determinante para o diagnóstico de Parkinson

Segundo Loz, o tremor é mais comum na população acima de 65 anos, associada a outras doenças, como é o caso do tremor essencial - que é uma condição semelhante e muito confundida com a doença de Parkinson. Entretanto o tratamento e a evolução das doenças são muito diferentes.

“O tremor é um sintoma muito prevalente na doença de Parkinson, mas ele não é um fator determinante para o diagnóstico. Nós temos três sinais, três sintomas motores principais que são: o tremor, a lentidão dos movimentos e a rigidez articular. O principal deles é a lentidão dos movimentos, ou seja, para realizar qualquer tarefa é mais difícil, os movimentos são mais lentos. Esse é o sintoma preponderante da doença, os outros têm que estar associados a ele. Então não, não é necessário ter tremor, e nem todo mundo que tem tremor tem a doença de Parkinson, pelo contrário, pode ter outras doenças que não são o Parkinson”

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neurocirurgião Bruno Loz

Como se desenvolve e quem pode ter essa doença? 

Na maioria das vezes o Parkinson é uma doença lenta e gradual. Loz explica que os sintomas são bastante sutis, e que às vezes pode começar simplesmente com uma dificuldade para correr. 

"[A pessoa] percebe que um lado do corpo é um pouco mais lento, um pouco mais difícil de mobilizar do que o outro. Isso é um sintoma muito comum que pode acontecer. Às vezes, a constipação vem antes, a alteração de humor, a alteração do sono... então, são anos com sintomas vagos, sintomas que a pessoa vai notando ao longo do tempo, até que ela começa a perceber que precisa de uma avaliação médica", afirma.

O paciente costuma ter de 6 até 18 meses de sintomas quando chega a um consultório. A maioria dos casos se desenvolve acima de 65 anos de idade. Alguns casos, considerados precoce, começam mais cedo, abaixo dos 40 anos. Tem ainda os casos que são chamados de Parkinson juvenil, por serem muito mais precoce, que são abaixo de 21 anos.

A doença atinge mais homens e não é considerada hereditária. "A gente sabe que existem alguns fatores, existem alguns pacientes, algumas famílias que apresentam Parkinson genético, hereditário, mas ela não é considerada de fato uma doença hereditária", pontuou Loz. 

O diagnóstico veio aos 37 anos

Após a sua segunda gestação, Tatiana Dagostin Felisbino, de 44 anos, a Tati, como é carinhosamente chamada por familiares e amigos, começou a sentir dificuldades na coordenação motora dando banho em seu bebê de dois meses de idade. “Não se movia [o braço], tentava virar [a criança] de bundinha para cima e não dava, só que eu não sentia dor, então quando você não sente dor, vai deixando. As pessoas iam me visitar e diziam que era a síndrome pós-parto, que iria passar, só que passou mais um mês e nada”, relembra.

Sem saber o que de fato estava acontecendo com o seu corpo, Tatiana buscou primeiramente um ortopedista. “Eu achava que poderia ser artrite, artrose, que tem na família também, eu nunca imaginava que poderia ser Parkinson. Então ele me disse que o problema não estava no braço, mas na cabeça”, disse.

Tatiana foi diagnosticada aos 37 anos, após buscar um especialista no assunto em Joinville. “Saí de lá arrasada. Imagina, amamentando um bebê de quatro meses, o que eu faria da minha vida? Você já pensa que o mundo vai acabar ali”, afirmou. 

Ela contou que seu medo era deixar o filho cair, por conta da fraqueza. “Eu me lembro bem de uma tia que esteve aqui visitando e eu estava segurando o pequenino, e ela achava que eu iria deixá-lo cair, pediu para que eu segurasse direito. Eram sintomas visíveis que eu tinha, mas eu não os percebia”, contou. Tati não tem tremor, mas possui lentidão e rigidez, além de expressão facial séria. 

Nos dois meses seguintes, buscou outras opiniões médicas, que deram o mesmo diagnóstico. Diante disso ela precisaria iniciar um tratamento com medicação, porém não queria interromper a amamentação, e seguiu assim até os dez meses do filho, quando precisou passar por uma cirurgia de cálculo renal. Nesta época, as dificuldades dos movimentos haviam aumentado e com todo o cenário que vivia precisou tomar a decisão de olhar para si mesma e se cuidar. 

O isolamento durante a pandemia

“Eu estava tão ruim que não conseguia escovar o dente, não conseguia esfregar o cabelo. Teve um dia que eu sentei no chuveiro e fiquei ali, não tinha ninguém em casa, nem o básico eu conseguia fazer. A gente passa por coisas que ninguém sabe”

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Tatiana Dagostin Felisbino

Com a chegada da pandemia de Covid-19 na região, Tati passou a ficar mais em casa e viu a dosagem da medicação aumentar cada vez mais. No ano passado encontrou um conhecido que se encontrava na mesma situação. 

Pedro Carlos Mendes, 67 anos, recebeu o diagnóstico da doença no final do ano de 2016. De lá para cá tem lutado constantemente para amenizar os sintomas. “Quando fui diagnosticado com Parkinson, na época o médico me orientou a evitar sentar, deitar, ficar parado. Que para retardar o efeito é necessário que se movimente sempre, e eu estou tentando fazer isso, para retardar o dano. Uma luta incessante”, lembrou.

Durante esse período, após descobrir a doença, Mendes começou a frequentar o ProPark - projeto de extensão da Unesc - e ficou chocado com os casos sobre os quais foi tomando conhecimento. “Fazendo um levantamento observei que os portadores de Parkinson aqui na região estavam esquecidos. Além disso, eu senti que havia muita gente abandonada pelas famílias”, disse.

Tomado por todas essas informações e sentimentos, ele tomou a decisão de fazer algo. Diante disso,  procuroua Tati, e juntos os dois fundaram uma associação: a Stabile - Núcleo de Apoio ao Parkinsoniano.

“Fizemos um pré-projeto e começamos a pensar o que fazer. No primeiro momento a gente procurou a Unesc para retomar com o programa ProPark, haja visto que foi interrompido por causa da pandemia em 2019. Depois começamos a fazer uma série de atividades em paralelo a essas daqui. No primeiro encontro eram 17 pessoas e começamos a divulgar nas mídias. Hoje para nossa alegria estamos em torno de 82 portadores inscritos na associação. Além da nossa parceria com a Unesc, temos a Neurosul", conta. 

Mendes acredita que o número de inscritos na associação ainda é pequeno, uma vez que a estimativa é de que existam 700 pessoas diagnosticadas na Associação dos Municípios da Região Carbonífera (Amrec). 

“Nós temos informação de que no ano passado aqui em Criciúma passou por atendimento no SUS, 496 portadores com diagnóstico comprovado. Imaginamos que existam cerca de 200 que devem ter passado em consultórios particulares na região da Amrec", destaca.

A associação já conquistou uma sala como sede na área central de Criciúma, e pretende passar por uma repaginação. “Com o objetivo de montarmos no local um consultório para que tenha atendimento de uma equipe multidisciplinar, porque o portador de Parkinson precisa de neurologista, fonoaudióloga, psicoterapeuta, psicólogo, enfim, precisa de uma gama de profissionais. Nós entendemos que precisa dessa equipe para dar apoio para as pessoas”, avaliou.

Ex-bombeiro e professor de Educação Física encontrou motivação

Jairo Marques Fernandes, de 57 anos, é aposentado pelo Corpo de Bombeiros Militar e é professor de Educação Física. Há cinco anos descobriu a doença, e desde então, vive um desafio a cada dia. “Ela evolui. Sempre aparece alguma coisa nova no dia a dia”, disse.

Através de um colega, cuja esposa tem o diagnóstico para a doença, ele chegou até o Pedro Carlos Mendes e conheceu o ProPark, que começou a frequentar em 2024. “Eu estou começando agora, esse ano, mas acredito que é primordial. Estou animado, é a segunda aula”, ressaltou. 

Fernandes trabalha atualmente com as aulas de educação física, então está sempre se movimentando, só que no projeto, encontrou uma inspiração para lutar contra a doença. "Aqui tu tens um motivo a mais de estar fazendo, de estar incentivando os demais. E que te obriga a fazer também. E quando a gente fica por conta, a gente faz pouco. Acha que já fez muito, mas sempre faz menos." 

Experiência que é levada para a profissão 

Patrícia de Souza está cursando a sétima fase de Fisioterapia na Unesc, onde faz estágio por meio do ProPark por conta de uma bolsa de estudo. Desde o ano passado, quando o projeto foi retomado após a pandemia de Covid-19, ela tem vivenciado a experiência de estar próxima do grupo. 

“Para mim, é muito gratificante porque tudo que a gente aprende em teoria nas primeiras fases, a gente começa a ver na prática, ao vivo, como é. Porque muita coisa na teoria a gente tem que adaptar na vida real. Então, são várias pessoas com várias dificuldades, não só o Parkinson, porque às vezes eles têm outras comorbidades. Então, tu aprende a lidar com várias situações. Fora lidar com pessoas, ver motivação, participar da parte emocional deles também, porque influencia bastante o tratamento”, detalhou a acadêmica.

Patrícia trabalhou muitos anos na parte administrativa de algumas empresas e agora possui seu próprio negócio, por isso ela conta que percebeu ao longo do tempo trabalhando no projeto, a importância de ter esse contato com o grupo, inserindo-a na área da saúde. 

Todas as quartas-feiras ela está presente nos encontros, orientando os participantes nas atividades, e também interagindo com os familiares.

Sobre essa proximidade também com as pessoas que acompanham os pacientes, ela ressalta como é importante a participação de familiares e amigos nesse momento. 

“Todo tratamento, seja em qualquer área, aqui a gente não consegue fazer milagres. Então, tem sempre que ter uma continuidade. Eles têm uma base, o familiar vir, entender, saber o que está sendo feito. Ele consegue interagir muitas vezes dentro de casa, que aí é o ponto que realmente a gente tem mais dificuldade de interagir, no domiciliar. Então, a partir do momento que o familiar, ou a própria família, entende o que a gente está fazendo aqui, eles conseguem dar continuidade em casa. E o tratamento se baseia nisso, não só uma vez por semana, mas na parte diária da vida”, pontuou.

Patrícia ainda complementou que a família também acaba sendo afetada quando o paciente recebe o diagnóstico, e participando do projeto, tanto a pessoa que possui a doença quanto as pessoas próximas têm um resultado positivo, e ela consegue perceber. “Quando eles começam a ter o convívio social, a parte de atividades, a consciência corporal, saber que por mais que tenha as limitações do Parkinson, tem a parte física, que a gente consegue estabelecer, a gente consegue evoluir muita coisa e é bem gratificante, bem bom”, concluiu.

Usando a música para tratar o Parkinson

Sérgio Luiz Mendes, de 52 anos, é natural de Criciúma, mas mora em Içara, no bairro Presidente Vargas. Descobriu a doença em 2021 e acredita que todos os dias são feitos de desafios. “Todos os dias a gente procura cumprir aquilo que a gente acertou com quem nos diagnosticou. Tratar o Parkinson com metade do tempo de medicamento e a outra metade com atividade física”. 

Sérgio faz atividade física três vezes por dia, intercalando bicicleta, com caminhada e academia pela manhã. Além disso, participa do ProPark com as atividades aeróbicas. “É um desafio enfrentar uma patologia violenta como o Parkinson, mas que a gente acaba transformando a dificuldade em energia, para seguir em frente e enfrentar os desafios”, afirmou. 

Segundo ele relatou, o corpo tende a querer parar, e participar do projeto de extensão da Unesc é estar ao lado de outras pessoas que motivam a não desistir. “Aqui um ajuda o outro, praticamente são amigos, aqui um empurra o outro para fazer o exercício, incentiva”, disse.

Durante o período de pandemia, Sérgio Luiz colocou em prática um projeto de musicoterapia em encontros da associação Stabile - Núcleo de Apoio ao Parkinsoniano. “Eu toco um pouquinho de violão, não sou cantor, mas eu vi no Youtube, nas redes sociais, um projeto de musicoterapia, onde a pessoa tratava o Parkinson com música. E eu adorei a ideia, achei fantástico, peguei o violão e levei. A gente começou a tocar uma música, uma música simples aqui, uma outra sem ensaio, sem nada, e o pessoal acabava se movimentando, batendo o pezinho, oferecendo um sorriso, mexendo o braço, batendo palmas, isso é muito gratificante, porque a música acaba incentivando o pessoal a se movimentar”, relembra, complementando que o desejo é ampliar a ideia para a criação de um coral. 

Dedicação e amor ao próximo

Mercília Mendonça Kammer conta que ela e o marido Inácio moram em Araranguá e há 28 anos possuem uma amizade com Roberto de Souza, 76 anos, que tem Parkinson e mora em Criciúma. 

Há cinco anos o casal passou a ficar mais próximo de Roberto, passando a cuidar dele e acompanhando-o semanalmente nas atividades no ProPark. 

“As irmãs morreram e ele sempre viveu sozinho, é divorciado desde os 28 anos de idade. Sempre íamos para a casa dele, e ele para nossa casa, a gente ficou família. É uma dedicação, um impulso do amor ao próximo”, afirmou. 

Mercília também contou que está sempre atenta para ajudar o grupo no que for preciso. “ Hoje mesmo eu mandei a localização do local, porque tem alguns novos que não sabem como chegar. Bati foto da entrada, coloquei no grupo [de WhatsApp], faço fotos deles fazendo exercício, coloco lá”, finalizou.

Tratamento inicial do Parkinson

O tratamento, segundo o neurocirurgião Bruno Loz, inicial se dá com o uso da levodopa, um medicamento que age aumentando a quantidade de dopamina no corpo. Os remédios que contém levodopa geralmente estão associados a outras substâncias, como cloridrato de benserazida ou carbidopa, que melhoram o efeito da levodopa.

Há também outros medicamentos que fazem efeitos semelhantes, mais modernos para tentar melhorar o efeito da dopamina no corpo. Entretanto, Loz explica que à medida que a doença vai progredindo, a pessoa vai necessitando de cada vez mais doses de remédio ou remédio em quantidades cada vez mais altas, e a medida que ela vai tendo isso, pode chegar a duas situações.

"A primeira delas: receber medicamentos em doses mais altas e ela não ter o efeito desejado. A segunda delas: começar a receber medicamentos em doses mais altas, e até atingir o efeito desejado dos medicamentos, só que passar a apresentar efeitos colaterais pelo excesso do remédio. Nessas duas situações, aí você tem indicação de um tratamento cirúrgico"

Tratamento cirúrgico

Conforme o neurocirurgião, o tratamento cirúrgico consiste em fazer uma estimulação cerebral profunda. "É um eletrodo que vai numa determinada área específica do cérebro, que é implantado lá com alta tecnologia, precisão basicamente milimétrica para chegar ao local certo, e esse eletrodo dispara

 descargas elétricas que vão auxiliar o remédio a fazer efeito. Tanto naqueles que tem muito efeito colateral, aí você consegue diminuir o remédio para que não tenha tanto efeito colateral, quanto aqueles pacientes que não tem o efeito desejado com medicamento", ressaltou. 

Segundo Loz, o tratamento cirúrgico é um adjuvante, ele vem para complementar, nunca para substituir o tratamento medicamentoso. "O objetivo é usar o remédio com a cirurgia e que o remédio faça os efeitos necessários. Esse tipo de tratamento, o primeiro caso no mundo, foi feito em 1987, de maneira mais experimental. Ao longo dos anos a tecnologia foi melhorada. Tanto a tecnologia do próprio aparelho quanto as tecnologias para a precisão da cirurgia foram melhoradas. E se usa essa tecnologia com mais frequência nos últimos 15 anos". Em Criciúma, foram feitas algumas cirurgias no último ano e a tendência é que esse número aumente. (Foto: Acervo pessoal)

Entre os critérios é fundamental que o paciente tenha no mínimo cinco anos de doença, já diagnosticada, é que tenha resposta com remédio, ou seja, que o remédio tenha feito efeito ou que esteja ainda fazendo efeito no corpo. Caso o paciente nunca teve o efeito do remédio, ele não é um bom candidato para a cirurgia. "Existe uma série de critérios, tem que passar por uma série de avaliações como a avaliação neuropsicológica para que seja um candidato apto, que seja um candidato que vai se beneficiar". 

O doutor explicou ainda que não se trata de um tratamento para casos com uma condição muito incapacitante, como aquela pessoa que está na faixa dos 70, 75 anos, com uma demência, causada pela doença de Parkinson. "Para esse paciente, a terapia ou a cirurgia já não vai ajudar. Ela poderia ter ajudado anteriormente, agora já não vai trazer tanto benefício. Então, não é um tratamento de fim de linha, é um tratamento do meio da doença, quando os remédios fazem mais efeito. Chega um ponto da doença que nem a cirurgia faz efeito", concluiu.

ProPark - um ponto de apoio ao paciente

O ProPark é considerado um projeto de extensão da Unesc e tem como objetivo levar qualidade de vida para as pessoas com diagnóstico de Parkinson. A primeira versão funcionou de 2016 a 2018. No ano seguinte foi interrompido por conta da pandemia de Covid-19, que atingia todo o país. Mas retornou em 2023 após um pedido feito por próprios participantes, que sentiram a necessidade e o desejo de voltar a frequentar as aulas. Atualmente possui cerca de 60 participantes de Criciúma e região. Os acompanhantes são convidados a participar também.

O grupo que participa do ProPark se encontra duas vezes por semana na sala de dança do curso de Educação Física da Unesc e é conduzido pelo curso de Fisioterapia, com atividades físicas, motoras e habilidades funcionais, conforme o fisioterapeuta Carlos Victor Rigobello. "A intenção além da prática de atividade física e do acolhimento é a pesquisa científica voltada para essa doença e outros tipos de patologia", disse. Segundo o profissional cada encontro tem duração de até 1h30, e um ponto fundamental é a interação com outros participantes, a convivência. 

Você acompanha o trabalho do projeto por meio do Instagram: proparkunesc. 

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