1º Conecta Saúde discute inovação, tecnologias e participação social no cuidado de doenças raras

Entre os dias 11 e 12 de fevereiro, o Instituto Unidos pela Vida promoveu, em São Paulo, o 1º Conecta Saúde: Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre Associações de Pacientes, juntamente com o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento reuniu representantes de associações, especialistas, acadêmicos e membros do Ministério da Saúde para discutir iniciativas colaborativas, desafios enfrentados por pacientes com doenças raras e os avanços no uso de tecnologias para aprimorar o cuidado e o acesso à saúde. 

O dia 11 de fevereiro foi marcado por palestras ministradas por Roberta Mânica, representando o Empatizeme, ao lado de Cristina Guimarães e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, com mediação de Marise Basso Amaral. As discussões abordaram o Letramento em saúde, a Ciência cidadã e as Tecnologias em saúde como contribuição para que pacientes e associações compreendam informações complexas, participem de decisões sobre seu tratamento e influenciem políticas públicas mais inclusivas.  

No dia 12, o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras reuniu representantes do Ministério da Saúde, pesquisadores e consultores. O diálogo aberto entre sociedade civil e governo evidenciou a importância de investir em tecnologias inovadoras, além de fortalecer o papel dos pacientes na busca por tratamentos eficazes e no desenvolvimento de políticas públicas que garantam assistência adequada.  

Com sensibilidade, troca de saberes e fortalecimento de conexões, a iniciativa realizada pelo Instituto Unidos pela Vida marcou um importante passo na mobilização social e no desenvolvimento de estratégias inovadoras para o cuidado com as doenças raras no Brasil.